Camila Gómez, la madre de Tomás Ross, un niño que tiene distrofia muscular de Duchenne, donó un millonario tratamiento a Marcos Reyes, padre de dos gemelos que presentan la misma enfermedad. Ahora el padre tendrá que decidir a cuál de los dos hermanos tratar.
El caso se hizo conocido en todo el país luego de que Camila caminara desde Chiloé hasta La Moneda, para visibilizar la enfermedad y la nula ayuda que reciben las familias que deben hacerse cargo de éstas.
¿El precursor de la idea? Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile y padre de dos gemelos que tienen la enfermedad: Lucas y Vicente.
En conversación con LUN, la mujer detalló que consiguió los 3.500 millones que necesitaba para costear el medicamento que venden en EE.UU. Sin embargo, había una posibilidad de que Tomás fuera parte de un estudio que, si se concretaba, haría innecesario el gasto de la millonaria suma, ya que recibiría el medicamento como parte del estudio.
«El doctor me dijo que existía la posibilidad de que Tomás participara en un estudio clínico del medicamento, lo que significaba que la dosis que ya estaba comprada le quedara a otro niño que lo necesitara», indicó Camila.
Y lo logró: Tomás fue seleccionado. ¿Y qué hizo Camila?
La difícil decisión de Marcos Reyes, el padre de los gemelos con Duchenne
«De inmediato pensé en los hijos de Marcos Reyes», contó. «Si no fuera por Marcos, yo no estaría aquí. Él fue el dela idea de la caminata; gracias a él, Tomás viajó a Estados Unidos», añadió.
Camila tomó el teléfono y llamó a Marcos. «Él sabía que Tomás estaba en tratativas de participar en el estudio clínico, pero en todo este tiempo jamás de los jamases me dijo algo así como ‘oye, y si Tomás participa en el estudio, ¿podrías donar la dosis que ya tienes pagada para uno de mis hijos?’. Nunca. Así que cuando le dije que quería que uno de sus hijos recibiera el tratamiento, quedó en shock. En parte por la felicidad, pero también porque entendió enseguida que uno de sus hijos quedaría sin tratamiento».
Marcos Reyes afirmó que al recibir la noticia, «fue una inyección anímica gigantesca. Nos devuelve un poco el alma al cuerpo. Pero también nos coloca en una encrucijada tremenda, porque tenemos que decidir a cuál de nuestros hijos llevar a Estados Unidos para el tratamiento y a cuál de ellos dejar acá».
Si usted quiere aportar en la recolección de fondos para el tratamiento de los hijos de Marcos Reyes, la cuenta es la siguiente:
Cuenta RUT del Banco Estado
Marcos Reyes Álamos
RUT: 16.043.197-0
Nro. Cta: 16043197
Correo: marcosreyesalamos@gmail.com
