El Ministerio de Salud anunció la creación de una Oficina Nacional de Condiciones Crónicas Complejas, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, que buscará determinar estrategias y líneas de acción para estos problemas de salud.
Se estima que estas patologías afectan a entre el 6% y 8% de la población chilena. Es decir, alrededor de un millón de personas.
El subsecretario de Salud Pública, Cristóbal Cuadrado, explicó que con la oficina estarán «liderando todos los procesos de protocolos clínicos y de mejora de procesos de atención»para las personas afectadas por estas enfermedades, que «no son fácilmente reconocidas por parte de los equipos clínicos».
Por lo anterior, «se tiene que estar revisando la evidencia de la efectividad de los tratamientos para tener datos actualizados para definir, por ejemplo, compras de medicamentos u otras cosas».
«Además, la oficina va a tener un rol de coordinación y articulación dentro del Ministerio de Salud para asegurar que no tengamos una odisea diagnóstica», comentó Cuadrado.
Igor Navarrete, uno de los directores de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes en Chile, enfatizó en la necesidad de que «se realice un catastro nacional», ya que «lamentablemente no lo hay y no se sabe el número exacto, ni tampoco dónde están estas personas que tienen estas enfermedades poco frecuentes».
Esa situación «hace mucho más difícil tener políticas públicas adecuadas para poder solucionar estos problemas», sostuvo.
En la misma línea opinó la doctora y exministra Karla Rubilar, jefa de Salud Pública de la Universidad Autónoma, que recalcó que «es indispensable crear el catastro de las personas», para tener «un diagnóstico que permita tener políticas públicas para un diagnóstico precoz, para el acceso a un tratamiento oportuna y también para poder negociar con las farmacéuticas a fin de tener acceso a las drogas tan necesarias y muchas veces de altísimo costo».
La Comisión de Salud del Senado tiene en tabla un proyecto de ley de las enfermedades poco frecuentes.
CÓMO ES VIVIR CON UNA ENFERMEDAD POCO FRECUENTE EN CHILE
Francisca Corvalán, que sufre la patología autoinmune del síndrome de Sjögren, relató que «pasa mucho que antes de ser diagnosticada, amigos y familia te miraban con cara de que una es hipocondríaca» y que las personas sanas «no entienden» cuando les comenta que siente dolor o constante cansancio.
Por otro lado, Leonardo Cabrera, padre de Clemente, que tiene un síndrome autoinflamatorio, opinó que vivir con una enfermedad poco frecuente en Chile «es pobreza, es vida o muerte», ya que han visto casos «de personas que han fallecido por un diagnóstico errado, porque no han podido recibir el medicamento, porque no han recibido ayuda por parte del Estado».
